姙娠している時, 母親は姙娠高血圧症にかかりました.体重がかなり増加傾向だったが薬でよくコントロールやって, 産科医先生には 「どんな問題もなく出産に臨むことができますね」.しかし予定より 1ヶ月早く陣痛と破水が起きました.母親は病院に入院して, 2日後に生みます.

奇形で生まれたうちの子供…多くの人に愛されて, 幸せだった 10年 8ヶ月イメージ出産の後直ちに大学病院に至った朝に分娩室に入ってから, 出るまでは 30分でした.生まれた直後には赤んぼうの初泣き声がまともに聞こえていたんですが, やがてその音が小さくなって行きました.助産師さんは赤ちゃんを横の部屋に連れて帰って来なかったです.母親はいやな予感を感じました.

しばらく後に, 小児科医が分娩室に現われました.先生は, 子供に奇形があること, 身が著しくて弱いことを告げて, 大学病院に返送すると説明しました.救急車には祖母が同乗しました.父親はバイクで救急車の後を追いました.母親はいても.できれば一緒に救急車に乗って付いて行きたかったですが.
そんな事は容赦されないで, 極度の不安でずっと泣きました.

夕方になって父親が大学病院から帰って来ました.子供には口唇口蓋裂や二分脊椎と言う先天奇形が分かるようになりました.2分脊椎と言うのは,などの肌が破れて割れた脊椎から脊髓神経が脱出している病気です.手術はすごく難しくて, 超過した脊髓をピョッの中に納めても, 排尿や代弁を春, 歩行に障害の残ることが普通です.

母親は翌日から, 電車に他の大学病院の新生児集中治療室(NICU)に通いました.手術を前に子供に一刻でも早く母乳を飲ませたかったからです.

「絶対に後悔しないように, 親としてできる限り仕事を」 生後 8日目には 2分脊椎の手術を受けます.手術開始から 6時間経過して手術室から出た意思の顔を見てお母さんは驚きました.ホルツックヨウィオあったからです.2分脊椎の手術がいくら大きい事で難しいなのか, 心の中思って分かるようになりました.そしてその巽方法を努力して選んだ 「この子供が生きて行くのにあって, 絶対に後悔しないように親としてできる限り仕事をすると」と心に誓いました.

施設に通園し始めて手を挙げるのが楽しくて
13トリソミーの子と一緒で, 無呼吸発作を繰り返しました.そのため, 気道確保するために気管切開の手術を受けました.ニョを出すことができない可能性が高かったので 「膀胱ロー」も作りました.また唇織物の手術も受けました.

手術をすることは 3歳になって, 障害児通園施設に通うようになりました.ここでの生活は, 親と子において充実な楽しいのでした.

登院をすれば, 先生が子供達の名前を呼びます.殖やした子供は返事をして手をあげます.熱心に手を伸ばそうと思っていました.指先だけが動く日もあれば, まともに手をあげる日もありました.手をあげる楽しさを感じてベビーカーに乗って外出する時には, 必要もないのに手をあげていました.

言葉もまともに分かっているようでした.
無呼吸発作を起こせば, お母さんは ハ-してねっと話しました
人を引き寄せる魅力があった通院施設を卒業すれば, 特別サポート学校に通うようになりました.コンディションを崩して入院したりしたんですが, コンディションが良ければ周りの景色を見ながら笑う顔で通学しました
.2 年生になると, 訪問クラスで履行しました.先生と一緒に本当に好きな絵本や音楽に接するとか iPadで多くの楽しさを感じて表情も豊かになりました.

4 年生の時, ひどい無呼吸発作に荒されました.癲癇発作も起きました.強いひきつけ止めの薬餌投与されれば, そのまま呼吸が止めてしまいました.集中治療室で呼吸器を付けて治療を受けて回復したので退院しました.そして, そのまま在宅呼吸器の生活になりました.

呼吸器を付けた生活は大きい事でしだが, 周りには喜びや楽しさがたくさんありました.多くの人に可愛がるようにしました.
「 もっと一緒に送りたかった」 5 年生になって, 晩成的に抱いていた腎不全が悪くなって, わが子は 10年 8ヶ月の人生を閉めました.

父親の言葉です.「仕事がある以上, かなりゆっくり息子と見合わせることは難しくて, たまに心身が介護の環境に付いて行くことができずに沈滞するとかしました.今思えば, わが子と 限界ある時間を親と子らしい暖かい時間にしたかったです」

母親は言います.「いつも全力で守って来た生命ですが, 親として最後まで守ることができたと自分自身に聞いて見れば, 加えることができる事があったと今も思います.わが子の目になって耳になって手足になって, 見守って来ました.わが子を失って 3年になりますが, 最近になって, わが子に力をつくすことができたことが私の人生の一番幸せだった時間だと考えられるようになりました」

コメント



13時間前
障害を持った子供がいる夫婦の苦労は計り知れない。この父親は立派だ、文面を見ていて泣けてくる。短い命だったお子さんはこの様な両親がいて幸せだったと思います。

名無しさん
14時間前
亡くなったことは残念ですが、読んでいて嬉しくなりました。親の愛情と子の頑張りに。

名無しさん
13時間前
十分に愛情を注ぎ、家族愛に溢れてたと思います。子供や家族と向き合い、胸を張って父親をしてたと言える人は数多くいません。逆に立派な両親だと思います。悠輝君は、天国で両親の自慢をしながらたくましく育ってると思います。

名無しさん
13時間前
がんばったなあ。
10年8ヶ月の人生は、短かったけど、
お父さん、お母さんにとってはかけがえのない、最高の10年8ヶ月だったと思うよ。

名無しさん
13時間前
うちの子は、先天性股関節脱臼で産まれてきました。生後6ヶ月で手術して、今は原則24時間装具をつけています。そんな子も今は3歳になりました。
共働きで、最初に入った保育園(私立)に1年後「装具の関係上来期は受け入れなれない」と言われ、転園させられました。こんな身体で産んでしまってごめんなさい。と思いました。
本人だって、こんな身体で産まれてきたくなかったのでは?とも思いました。
親は、毎日いろんな意味で必死です。振り返ればこの3年間、日常、病院、仕事の繰り返しです。
でも、後悔のないようにしたい。その気持ちに痛感しました。
私も、今からさらに愛情たっぷりで接して行きたいと思います。

名無しさん
14時間前
悠輝くんが園で手を上げることが嬉しくて何度も上げている話に涙が出た。ご両親にとって悠輝くんはずっと大事なお子さんだし、一緒に過ごした日々は宝物だなと思った。

名無しさん
13時間前
障がいがある事は両親にとっても大変な苦労があるし、本人も苦しい事も辛い事もたくさんあったと思います。
ただ、このお話を読んでいると変な言い方かもしれませんが、暗さや悲しみよりも頑張って生きた事への誇りみたいなものを感じます。
健康な子とは違う人生ではあったけど、きっと幸せだったのだろうと思います。

名無しさん
13時間前
以前手足欠損で産まれてきた赤ちゃんの受け入れを拒否する家族の記事があった。
この記事の男の子は遥かに重い病気を持って産まれてきたのに、その全てを受け入れ愛し育てた御両親と周囲の人達の温かさに頭が下がります。幸せな10年8ヶ月を過ごせて良かったですね。

名無しさん
13時間前
奇形で産まれて、本人もたくさん辛い思いしてきたと思いますが、短いけど両親に深く愛され幸せな人生だったと思います。読んでて温かい気持ちになりました。

名無しさん
13時間前
身体の弱い子どもが産まれた親は本当にたいへんです。子どものケア、日々の生活、ましてや兄弟姉妹がいれば、その子どもの成長も見守らなくてはいけません。
自分の体力や家計の事、悩みだしたらきりがなく
眠れない日を過ごすこともあります。
でも救いになったのは、子どもの笑顔。
この屈託のない笑顔だけが糧になりました。
子育てで、なかなか満足と言うのはないと
思います。後悔する事もたくさんあります。
この子どもさんは、そんなご両親の気持ちは
きっと分かってくれているはずです。

名無しさん
12時間前
親として満足できることはないかもしれない。やっておけばよかった。とか後悔に似た気持ちは少なからずあります。育てて幸せだったと思っているご両親の元で悠輝君も幸せだったに違いないですね。

名無しさん
13時間前
松永先生の記事は、子を持つ親にとっては本当に心に響く。
うちも2歳のヤンチャ坊主がいるが、子供が毎日健康に過ごせることが、
いかに奇跡の賜物であるかを思いしらされる。

名無しさん
3時間前
私たち夫婦も2年前の夏に9か月の娘を亡くしました。二分脊椎、キアリ奇形による重度の無呼吸発作があり、下肢麻痺、けいれんがありました。娘は気管切開し、付き添い入院中に突然の腸炎で亡くなりました。類似症例の報告に驚きつつ拝読させて頂きました。ご両親の経験された苦しみや、大変な生活の中でも見出せる喜び、良く分かります。”悠輝に尽くせた時間が人生の最も幸せだった時間”というコメント、その通りだと思います。愛情深いご両親のもと、悠輝君は幸せな時間を過ごせたと思います。

名無しさん
3時間前
小学校の頃よく太っていて笑われていた女の子。
中学校の時、てんかんは完治しているのに男子に
虐められていた女生徒。今どうしているのか気になる。
当時、私は出来る限り声をかけたつもりだったが
本気で守ってあげれなかった後悔。特に太った子は
優しくておとなしくて私を慕ってくれたのに。
いいお母さんになっているだろうか。例え、
生まれた姿が違っても愛に勝るものは見つからない。
人はいずれ亡くなります、
どんなに尽くしても後悔は残るものかもしれない。
10年8ヶ月を頑張られた悠輝くん親子に拍手を送ります。

名無しさん
1時間前
とても難しい問題だ。
多産が当然の時代、ひとりくらい障害や畸形の子供が生まれて長生きできなくても、運が悪かったと諦められた。
しかし医療が発達した現代、先天性の障害は生かす、という世論が形成され、中絶や安楽死は悪とされている。
女性の晩婚化や出生率の低下など、考えねばならないことは山ほどある。
しかし私にはどうしても「いかなる治療をしてでも延命させる」ことが正しいとは思えない。
しかも特殊医療は安くはないし、専門医の負担も大きい。
生前検査をすれば叩かれるし、五体満足で生まれたら待機児童の問題がのしかかってくる。
女性が出産に消極的になるのもわかる。
三世代同居や多数の兄弟など、改めて子育てというものの本質に立ち返らないと、親も医師も悩まされる現状は変わらないだろう。

名無しさん
2時間前
文字にすれば短時間で読めますが、10年以上たくさんの思い出が出来たでしょうね。
嬉しいこと、悲しいこと、楽しいこと、切ないこと。
子どもに親も育てられると思いますよ。
親の心の中では、かわいい姿でずっと生きつづけます。
ご冥福をお祈りいたします。

名無しさん
6時間前
読んでたら自然と涙がでました。私も子供に尽くせた時間が人生で最高の時間でした。と言えるよう、後悔ない子育てをしなきゃなって思います。

名無しさん
1時間前
この記事を読むと、私の子供の悩み等、何でも無い事の様に思えました。
親は欲深く、もっと勉強が出来るようにしなければ、もっとスポーツが上手く出来るようにしなければと、色々な事を子供に望んでしまいます。
子供が元気に育ってくれる事が、一番なはずなのに、それを忘れてしまってました。
この記事を読んで、何が大事なのかを、考える気持ちにさせて貰えた事に感謝します。
短い命でも、このお子さんは、最高の両親に出逢え幸せだったと思います。

名無しさん
1時間前
うちの子も気管と食道がつながって生まれてきました。出産数秒後には一時的に心配停止。生まれて間もない小さな体で数度の手術。半年以上NICUに通いました。今は四歳で元気に育ってますが、それでもまだ手を繋いで歩くだけで嬉しい。あの時の先生には感謝しかありません。
この子はこの家庭に生まれて幸せだったと思います。
ご冥福を。

名無しさん
3時間前
この子がそうだったとは思わないけど、少しでもリスクを下げるために、お母さんになる人は無理なダイエットはしちゃダメだし、細い人が美しいというか文化は駄目だよ。
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